پروانه‌ای‌ها جزو مظلوم‌ترین بیماران جهان‌اند

بیماری EB یا همان پروانه ای بیماری نادری در دنیاست که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود اما متاسفانه در شهرستان تویسرکان ۱۲ نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر روز خود را با درد و رنج سپری می کنند. در حمایت از بیماران پروانه ای با یکی از اعضای همراه با “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند”، به گفتگو نشستیم.

 

خودتان را معرفی کنید؟
امین مرتضایی هستم.

چه شد که با بیماران پروانه ای آشنا شدید و به “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند” پیوستید؟
از طرف اهالی رسانه و حس انسان دوستی و کمک به همنوع با این بیماری آشنا شدم.

احساستان را در مورد بیماران پروانه ای بفرمایید؟
بنظرم تنها بیمارانی هستند که کمتر به آنها پرداخته شده است و بسیاری از این بیماری و افراد مبتلا به این بیماری اطلاع کاملی ندارند تا مردم حمایتشان کنند و باید گفت این افراد جزو مظلوم ترین بیماران جهان اند چون تاکنون راه درمانی برای آنها پیدا نشده است.

تاکنون برای کمک به پروانه ای ها چه کاری انجام داده اید؟
خیر. اما در تلاش هستم هرکاری در هر حیطه ای که از دستم بر می آبد انجام دهم.

چه پیامی برای بیماران پروانه ای دارید؟

تنهایشان نمی گذارم و دست در دست هم در کنارشان هستیم و از آنها حمایت می کنیم.

چگونه می توان مردم را با این بیماری آشنا کرد؟
با اطلاع رسانی از طریق مجله ها، رسانه ها و حمایت گروهی هنرمندان، پزشکان در رسانه که باعث اطلاع رسانی بهتر و گسترده تری می شود؛ همچنین تشکیل انجمن های ویژه این بیماران عزیز و پرداختن به مشکلات بیماران  پروانه ای از دیگر اقدامات است که می توان انجام داد.

سخن پایانی؟
امیدوارم با تلاش دولت، مردم و سازمان های حمایتی، مردمی و… به شکل اساسی به مشکلات، هزینه های سنگین درمان رسیدگی شود و همگی از این بیماران حمایت کنیم.

خودمان را جای آنها بگذاریم تا شرایط شان را درک کنیم!

انتهای پیام/