پروانه‌اي‌هاي عزيز؛ بال‌هاي زخمي‌تان را با مرهم عشق جان تازه‌اي خواهيم داد

بیماری EB یا همان پروانه ای بیماری نادری در دنیاست که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود اما متاسفانه در شهرستان تویسرکان ۱۲ نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر روز خود را با درد و رنج سپری می کنند. در حمایت از بیماران پروانه ای با یکی از اعضای همراه با “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند”، به گفتگو نشستیم.

 

خودتان را معرفی کنید؟

نادره فاتحي وكيل پايه يك دادگستري هستم.

چه شد که با بیماران پروانه ای آشنا شدید و به “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند” پیوستید؟
واقعيت اين است كه متاسفانه بنده تا به حال هيچ شناختي با اين عزيزان و بيماري كه با آن به سختي دست و پنجه نرم مي كنند, نداشتم تا اينكه با گروه تلگرامي و كمپين پروانه اي ها تنها نيستند، آشنا شدم. كاش مي شد آمار دقيقي از بيماران پروانه اي در سطح كشور داشت و ای كاش يک حركتي يک جنبش همگاني به ياري اين عزيزان در كل كشور بوجود آید.

احساستان را در مورد بیماران پروانه ای بفرمایید؟
بنده در برابر قدرت صبر و تحمل اين عزيزان به كاهي ميمانم در برابر كوه. از ديدن زخم بدنهايشان دلم به درد مي آید و از خداآرامش و تسكين درد را برایشان خواستارم.

تاکنون برای کمک به پروانه ای ها چه کاری انجام داده اید؟
مبلغ ناچيزي واريز كردم و تا وقتي كه توان نفس كشيدن دارم در حد وُسع مالي، هفتگي يا ماهيانه اين مساعدت مالي را ادامه خواهم داد. از طرفي دوستان درصدد مهياي جشنواره هاي غذا و برنامه هاي هنري و فرهنگي به نفع اين عزيزان هستند كه بنده نيز جهت كمك مالي براي راه اندازي جشنواره ها اعلام امادگي كردم. تماماً وظيفه هست و چنانچه به شايستگي انجام بدهم جزء افتخاراتم خواهد بود.

چه پیامی برای بیماران پروانه ای دارید؟
دير آمدم، دير شناختم، ولي زود نخواهم رفت، به شكرانه نعمت سلامتي و به تعداد تك تك نفسهاي بي درد و بي دغدغه ام در كنارتان خواهم ماند تا التيام بخش زخمهايتان باشم. فرشتگان مظلوم ! قدم به قدم عشق و مهرباني را زندگي خواهيم كرد.

چگونه می توان مردم را با این بیماری آشنا کرد؟
از طريق رسانه هاي ملي، اطلاع رساني در فضاي مجازي، تهيه تراكت و پخش در ادارات و مجامع عمومي، راه اندازي جشنواره هاي غذا و … می توان مردم را با این بیماری آشنا کرد.

سخن پایانی؟
پروانه اي هاي عزيزم؛ بالهاي شكسته و زخمي تان را با مرهم عشق و مهرباني و همدلي جان تازه اي خواهيم داد.

انتهای پیام/