نام کاربری یا نشانی ایمیل
رمز عبور
مرا به خاطر بسپار
بیماری EB یا همان پروانه ای بیماری نادری در دنیاست که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود اما متاسفانه در شهرستان تویسرکان ۱۲ نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر روز خود را با درد و رنج سپری می کنند. در حمایت از بیماران پروانه ای با […]
بیماری EB یا همان پروانه ای بیماری نادری در دنیاست که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود اما متاسفانه در شهرستان تویسرکان ۱۲ نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر روز خود را با درد و رنج سپری می کنند. در حمایت از بیماران پروانه ای با یکی از اعضای همراه با “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند”، به گفتگو نشستیم.
خودتان را معرفی کنید؟
طاهره جامه بزرگ کارشناس تربیت بدنی و مربی ورزش هستم.
چه شد که با بیماران پروانه ای آشنا شدید و به “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند” پیوستید؟
قبلا درباره بیماری پروانه ای تا حدودی اطلاعات داشتم اما کافی نبود. از طریق یکی از دوستانم که از فعالان و بانیان این کمپین هستند با این گروه آشنا و با علاقه قلبی به این گروه اضافه شدم.
احساستان را در مورد بیماران پروانه ای بفرمایید؟
درباره اینکه احساسم نسبت به این عزیزان مظلوم چی هست واقعا نمیدانم چه باید بگویم چراکه واقعا قابل گفتن نیست و به نظر من باهیچ حسی نمی شود حال این عزیزان را درک کرد. تاکنون برای کمک به پروانه ای ها چه کاری انجام داده اید؟
بیماران پروانه ای بیشتر از هرچیز به حمایت مالی احتیاج دارند چون هزینه پانسمان روزانه بدن این بیماران بسیار بالاست و خانواده های این عزیزان به تنهایی نمیتوانند از پس پرداخت هزینه ها برآیند.علاوه بر حمایت مالی این عزیزان به حمایت روحی و روانی هم نیاز دارند .بنده حقیر هم سعی کردم تا جایی که در توانم هست به همراه سایر دوستانم به این عزیزان کمک کنم تا حداقل گوشه کمی از مخارج این بیماران را پرداخت کنیم.
چه پیامی برای بیماران پروانه ای دارید؟
فقط میتوانم بگویم از خدای بزرگ برای تک تک شما سلامتی طلب میکنم .این عزیزان امتحان سختی را در پیشگاه خداوند پس می دهند.
چگونه می توان مردم را با این بیماری آشنا کرد؟
اشنایی مردم با این بیماری به لطف فضای مجازی و اینترنت خیلی وسیع شده اما کافی نیست. به نظر من رسانه ملی نقش بسزایی در شناساندن این بیماری به مردم دارد و باید اقدامات بیشتری را در این رابطه انجام دهد.
سخن پایانی؟
خدای بزرگ را به خاطر نعمت سلامتی که به من عطا کرده شکر می کنم و از خداوند متعال می خواهم تا روزی که زنده هستم و نفس میکشم من را در مسیر کمک به همنوعانم ثابت قدم نگه دارد.
انتهای پیام/