نام کاربری یا نشانی ایمیل
رمز عبور
مرا به خاطر بسپار
در بیماران پروانه ای تاول های چرکین و جدا شدن بخش هایی از پوست سبب می شود، گوشت زیرین پوست به یکدیگر بچسبد و حرکت عادی برایشان دشوار شود و تاول های کف پاها هم حرکت لنگان لنگان آنان را به دنبال دارد و فیزیوتراپی هم نیست که بتواند بیماران پروانه ای را در حرکت […]
در بیماران پروانه ای تاول های چرکین و جدا شدن بخش هایی از پوست سبب می شود، گوشت زیرین پوست به یکدیگر بچسبد و حرکت عادی برایشان دشوار شود و تاول های کف پاها هم حرکت لنگان لنگان آنان را به دنبال دارد و فیزیوتراپی هم نیست که بتواند بیماران پروانه ای را در حرکت کردن راهنمایی کند، اینجاست که مسئولان باید گوش هایشان را تیز کنند و صداهای تاول های ترکیده شده و خرد شدن دندان های پوسیده شده این بیماران را بشنوند.
به گزاش “فردای همدان” و به نقل از رودآور؛ ساعت حدود 21 شب است و طاقت آن که صبح شود و جویای احوال خانواده که دارای چهار بیمار پروانه ای شوم راندارم، تلفن را برداشته و در تماسی با یکی از دختران این خانواده که مبتلا به بیماری EB یا همان بهتر بگوییم “پروانه ای” به گفت و گو می پردازم و او از حال و روز وخیم این روزهای خود و دو خواهر و یک برادر دیگرش که به این بیماری مبتلا هستند، می گوید.
با شنیدن صدای “ا.ع” با آن که جوان است گویا صدای بانویی مسنی ار می شنویم، آهسته حرف می زند و گاه گاه که زبانش به زخم های جای خالی دندان های کشیده شده می خورد و متوجه صحبت هایش نمی شوم دوباره سوالم را می پرسم و او با آرامش و صبر باز پاسخ می دهد.
همین سلام اول مرا به رمضان سال گذشته یا همان 25 خرداد ماه سال 95 می برد، روزی که برای نخستین بار گزارشی از بودن 12 بیمار EBدر یک شهرستان 103 هزار نفری در سایت خبری رودآور منتشر شد و پرده از وجود 12 بیمار پروانه ای تنها در یک شهرستان کوچک برداشت، آنجا که در آن گزارش آمده بود: “بیماری ژنتیکی EB که در ایران به دلیل پوست های ظریف، زخم ها و تاول های بیمارانشان که همانند بال های پروانه می شکنند، به نام پروانه ای شناخته می شود.
طبق آمارها از هر 50 هزار نفر یک نفر به به این بیماری مبتلا می شود، این در حالی است که تنها در شهرستان تویسرکان، 12 نفر مبتلا به EB شناسایی شده اند.”
و این می شود شاید یک درد و بهتر است بگوییم یک فاجعه برای متولیان امر که از موضوع خبر داشته و اقدامی برای کمکی به این بیماران نکرده اند و یا حتی نام این بیماری هم به گوششان نرسیده است! و یا آن که پس از انتشار این موضوع از کنارش گذشتند و هنوز هم که هنوز پس از یک سال چاره ای برای رفع حداقل مشکلات مالی و درمانی این خانواده ها نیاندیشده اند.
بیماران پروانه ای زجر بسیار می کشند و همان گونه که در گزارش سال گذشته بیان شده بود؛ “ظاهر یک بیمار EB، شبیه سوختگی درجه سه است، اما دردش بیشتر، تاول می زند و می ترکد، گویا تی.ان.تی در زیر پوستش منفجر شده و اما این مسئولان هستند که به گفته خانواده های این بیماران، صدای ترکیدن این تاول ها را هنوز هم پس از گذشت سال ها نشنیده اند و ذره ذره آب شدنشان را ندیده اند.”
پس از انتشار گزارش، برخی ها آمدند و تنها وعده های کمک دادند و رفتند، سال گذشته از این 12 بیمار پروانه ای در تویسرکان تنها پنج نفر عضو خانه EB در تهران بدند و مابقی به واسطه سفر چند نفر از اعضا و خیران این خانه که قصد عزیمت به کربلا با نیت شناسناندن این بیماری به مردم کشور را داشتند به خانه EB معرفی شدند و آنان نیز هم اکنون گاه گاهی از امکانات دارویی این خانه بهره مند می شوند.
خیری هم که قرار بود ماهانه مبلغی کمک دهد او نیز پس از چند ماه ترجیح داد هزینه را به خانه EB اهداء کند تا از آن طریق برای خانواده های پروانه ای باند و دیگر وسایل تسکین زخم ها را خریداری کند، اما کسی خبر ندارد این بیماران با هزینه ها و تهیه باندهای یک یا دو هفته و حتی چند سال مشملاتشان حل نمی شود.
و اما حالا “ا.ع” این روزها از دردهای خانواده اش می گوید، با آن که خود نیز به این بیماری مبتلا است نشنیدم کمی از دردش بگوید و در تمام مصاحبه از خواهران و برادر بیمارش حرف ها به میان آورد.
و شروع می کند به گفتن عمق دردهایشان: خوب می دانی که این بیماری سبب می شود، لثه ها نیز ملتهب شده و حالت تاول زده به خود بگیرد، دندان ها هم گویا طاقت این درد کشیدن را ندارند و از درون پوسیده و کم کم خرد می شوند، نمی توان حتی تکه نانی را هم با لذت خورد، گاهی دندادن های پوسیده شده با خوردن غذاهای به اصلاح آبگی و حتی برنج له شده در دهانمان خورد می شود و آن روز هم باید گرسنه بمانیم، چند ماهی است که بالاجبار و به دلیل تکه تکه شدن بخش رویین دندان های دو خواهرم با هزار قرض و مکافات پولی تهیه کردیم و به یکی از بیمارستان های تهران رفتیم، تنها یکی از بیمارستان ها برای کشیدن دندان هایشان موافقت کرد و آن هم گفت: دندان هایشان را می کشد و اما نمی توانند قالب گیری کرده و دندان مصنوعی جایگرین کند.
حق دارند، تخصص و تجریه این کار شاید برایشان دشوار است! لثه های زخم شده ما تحمل قالب گیری دندان را هم ندارد و هر لحظه احتمال آن است که پوست های تاول زده شده درون دهانمان جدا شود و خونریزی امانمان را ببرد.
تصورمان بر این بود شاید با کشیدن دندان ها چاره ای اندیشیده شود و با دندان های مصنوعی بتوانیم حداقل در غذا خوردن کمی راحت باشیم و آن هم که تاکنون به دلیل هزینه های بسیار بالا نه کسی قبول می کند متقبل شود و نه متخصصی خود را وارد این ماجرا می کند، چرا که خوب می داند لثه های ما همانند تمام پوست بدنمان از بال های پروانه ها ظریفتر و شکسنده تر است.
“ا.ع” ادامه می دهد: من خود با مشکلات بسیار، بیشتر دندان هایم را کشیده ام و درد خواهران را هم می دانم چگونه است، نان نرم شده هم به لثه زخم شده ما آسیب می زند چه برسد به آن که اگر دوست داشته باشیم نان تازه خریداری شده را که کمی خشک است بخوریم.
او حالا شروع می کند نام دیگر بیماران پروانه ای در تویسرکان را هم می گوید، صفورا، اعظم، سوسن، میلاد، زینب، سمیه، یوسف، محمد جواد، احسان، سعید، امیرعباس و شیما.
چند مرتبه نام شیما را تکرار کرد تا متوجه شدم منظورش شیماست شاید هم شیوا گفت نمی دانم زبانش به لثه برخورد می کرد و من به سختی متوجه تلفظ برخی کلماتش می شدم.
“ا.ع”می گوید: دو تن از این بیماران مادر ندارند که پرستاریشان را بر عهده بگیرد و پدرانشان هم برای کار و تأمین لقمه نانی اکثر ساعات روز بیرون از خانه هستند.
حالا دیگر بغض تمام گلوم را گرفته است، دستم را بر روی گوشی می گذارم تا صدای گریه ام به آن سوی تلفن منتقل نشود، چه صبری و چه تحملی دارند این چهار بیمار پروانه ای و مادر و پدرشان که سوختن و آب شدن فرزندانشان را درگذر زمان دیده اند و حتی شاهد فوت یکی از اعضای خانواده بر اثر این بیماری بودند، صبر ایوب هم شاید برایشان کم باشد.
کم نیست، 10 سال، 20 سال، 30 سال و یک عمر باید با این بیماری ژنتیکی کنار بیایند و والدینشان هم همچون پروانه دور این شمع های دل روشنی که روز به روز آب می شوند، بسوزند، هر روز اگر هزینه داشته باشند باند و دارو تهیه و در نهایت سه مرتبه تاول های ترکیده شده و عفونیشان را پانسمان می کنند.
این بیماری حتی با درخواست های مکرر حجت الاسلام هاشمی مسئول خانه EB و دیگر خانواده های بیماران جز بیماران خاص به حساب نیامده است تا شاید بیماران پروانه ای از امکاناتی که دولت برای بیماران خاص در نظر گرفته است، بهره مند شوند.
اینان از کوچه بس کوچه و ها و خیابان که می گذرند دستانشان را هم حتی در گرمای تابستان در جیب هاشان یا زیر چادرهایشان مخفی می کنند، شاید هنوز جامعه نتوانسته باور کند این بیماری واگیردار نیست و شاید هم این بیماران دوست ندارند کسی برایشان ترحم کند و و با نیم نگاهی تنها آهی بکشند و بروند.
تاول های چرکین و جدا شدن بخش هایی از پوست سبب می شود، گوشت زیرین پوست به یکدیگر بچسبد و حرکت عادی برایشان دشوار شود و تاول های کف پاها هم حرکت لنگان لنگان آنان را به دنبال دارد و فیزیوتراپی هم نیست که بتواند بیماران پروانه ای را در باز و بسته کردن انگشتان، آرنج و پشت زانوهایشان راهنمایی کند.
این روزها “ا.ع” از هزینه های بسیار برای درمان خواهران و برادر می گوید که توان پرداخت آن را هم ندارند، از هزینه هایی برای تأمین دندان های مصنوعی و یا مداوای موقت آن و گاه گاه عمل های جراحی که باید برای باز شدن راه تنفسی و درمان رود و معده یشان دهند.
30 یا 35 سال کم نیست، هنوز مسئولانی برای این بیماران چاره ای نیاندیشیده است تا حداقل هزینه های بسیار دارو و پانسمان های مداوم این بیماران را تهیه کنند، یا هزینه های بالای عمل های جراحی و رسیدگی به دندان های پوسیده شده آنان را متقبل شوند و یا حداقل متخصصین و بیمارستانی مناسب برایشان معرفی کنند.
خانواده های این 12 بیمار EB در تویسرکان حتی اگر جز پولدارترین خانواده هم بودند که نیستند در طول سال های متمادی و رسیدگی به این بیماران پولشان تمام شده است، نوع دوستی واژه بزرگی است که باید این روزها به خودمان تلنگر بزنیم که در کجای زندگی تک تک ماها قرار دارد.
و اما خوشبختانه این روزها با همکاری مدیر مسئول سایت خبری رودآور و یکی از مؤسسه های خیریه همدان به نام «موسسه خیریه همرهان همای رحمت»، کمپینی زیر نظر مهری درویش قنبر ومجید خضری با عنوان “پروانه ای ها تنها نیستند” تشکیل شده است.این مؤسسه با تعیین اهدافی برای کمپین به دنبال جذب افکار عمومی حداقل برای شناساندن این بیماران در جامعه و کمک گرفتن از مسئولان است.
کاهش دردهای بیماران پروانه ای شهرستان تویسرکان، جلب حمایت نقدی و معنوی افراد گوناگون جامعه در جهت ایجاد و تقویت منبع درآمد ثابت برای بیماران پروانه ای و تلاش برای برشمردن این گروه از بیماران در زمره بیماران خاص اهداف اصلی کمپین است.
امید آن که این بار آنان که باید گوش هایشان را تیز کنند و صداهای تاول های ترکیده شده و خرد شدن دندان های پوسیده شده بیماران پروانه ای را بشنوند و به فکر چاره ای بیافتند.
انتهای پیام/