چه کسی مرهمی بر زخم‌های پروانه‌ای‌ها خواهد بود؟

به گزارش فردای همدان، مثل همیشه غرق در روزمرگی هایم بودم که موبایلم زنگ خورد.صدای مادری را شنیدم که به نظرم آشنا آمد. او گریه میکرد و میخواست تا به پسرش کمک کنم.به یک باره یادم آمد صدای مادر علی است.علی بیمار مبتلا به ای بی.بیماری نادری که حدود سه سال است با آن آشنا شدم.علی و محجوب بودنش مثل برق و باد از ذهنم گذشت و به خودم که آمدم متوجه شدم مادر علی از من کمک می خواهد و در بین هق هق گریه هایش میگوید، علی حالش خیلی بد.یک ماه غذا نخورده.تب و لرز داره.حتی دیگه نمیتونه پاشه راه بره.مات و مبهوت بین حرفایش آمدم و گفتم چیکار کنم؟بیمارستان میره؟علی همیشه از بیمارستان رفتن میترسه و میگه من که خوب نمیشم؟به همون زبان ساده روستاییش گفت آره میره.بعد از تماس های مکرر با چندین نفر موفق شدم علی رو به یکی از بیمارستان ها معرفی کنم و با مشقت فراوان کادر بیمارستان رو مجاب کنم که علی رو بستری کنن. علی در بیمارستان بستری شد و بعد از دو روز من هم موفق شدم به بیمارستان بروم تا از نزدیک جویای احوالش باشم.هنگامی که با دکترش صحبت کردم گفت بیمار ای بی خوب نمی شود و رفتنی است.روز بعد با یکی دیگر از دکترها صحبت کردم که به عنوان دکتر معالج علی هم اتفاقا معرفی شده بود.به او گفتم حال بیمار ای بی ما چگونه است؟ در جواب گفت همون دختره؟گفتم دختر نیست پسره.گفت نه دختر.مگه بیمار تخت شماره 19 رو نمیگی؟گفتم چرا همون رو میگم بیمار ما پسر و اسمش علی هست. وای که اون لحظه چه لحظه بدی بود که فهمیدم دکتر حتی نمیدونه بیمارش دختر یا پسر؟ وقتی به سمت اتاق علی رفتم و از مادرش پرسیدم که حال علی چطور است، گفت که دکتر از دم در اتاق اونو دیده و گفته حالش خوبه بدون اینکه متوجه دختر یا پسر بودن بیمارش بشه.

آری یک هفته از بستری شدن علی در بیمارستان گذشت و او پنج شنبه شب با بالهایی زخمی از میان ما رفت.ذهنم درگیرو دار علی بود که صبح ساعت 8 گوشیم زنگ خورد.صدای خانومی را شنیدم که می گفت داروهای بچه ام تمام شده و آن هم بیمار پروانه ای است.خانه “ای بی” هم دیگر پانسمانی نمی دهد.دارو گران شده و هزینه های آن زیاد است.صدای مادر همچون پتکی بر سرم فرود می آمد که یاد محمدصالح یکی دیگر از بیماران پروانه ای افتادم که میگفت آرزو دارم گوشت بخورم و مادرش با ناراحتی از بالا بودن هزینه داروها میگفت.داروهایی که مصرف روزانه دارند.دوباره به یادآوردم خانواده ای را که 4 بیمار ای بی دارد و پدر خانواده کارگر است.ریحانه، اشکان کودکانی که با این بیماری به شدت مبارزه می کنند.ریحانه عزیز که نمی دانم آیا کلاس اول را به سلامتی سپری کرد؟یادم هست روزی داخل چشمش تاول زده بود و دو هفته بود به مدرسه نرفته بود.دختری شیرین، جذاب، باهوش و با نمک.

از خودم پرسیدم چه کسی مرهمی بر زخم های پروانه ای ها خواهد بود؟

وزیر بهداشت؟نمایندگان مجلس؟کسانی که بارها در مورد خاص بودن بیماری “ای بی” در مجلس صحبت کرده اند و هنوز این طرح تصویب نشده است؟

نمی دانم اما امید دارم که چاره ای برای بیماران پروانه ای ایران اندیشیده شود تا تنها دردشان این بیماری باشد نه تهیه دارو و مایحتاج اولیه زندگی.

در نهایت از تمامی کسانی که این مطلب را می خوانند می خواهم به یاری بیماران پروانه ای بشتابند و جمله پروانه ای تنها نیستند را نه تنها در حرف بلکه در عمل تکرار کنند.

نویسنده: مهری درویش قنبر