نام کاربری یا نشانی ایمیل
رمز عبور
مرا به خاطر بسپار
بیماری EB یا همان پروانه ای بیماری نادری در دنیاست که از هر 50 هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود اما متاسفانه در شهرستان تویسرکان 12 نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر روز خود را با درد و رنج سپری می کنند. در حمایت از بیماران پروانه ای با […]
بیماری EB یا همان پروانه ای بیماری نادری در دنیاست که از هر 50 هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود اما متاسفانه در شهرستان تویسرکان 12 نفر به این بیماری مبتلا هستند و هر روز خود را با درد و رنج سپری می کنند. در حمایت از بیماران پروانه ای با یکی از اعضای همراه با “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند”، به گفتگو نشستیم.
خودتان را معرفی کنید؟ محمد ابراهیمی ازندریانی. 24 ساله. فارغ التحصیل رشته برق مقطع کارشناسی و ساکن همدان؛ همچنین در حال حاضر مشغول کار در موسسه تصویر برداری شفا هستم.
چه شد که با بیماران پروانه ای آشنا شدید و به “کمپین پروانه ای ها تنها نیستند” پیوستید؟ در فضای مجازی دوستی بود که لینک گروه تلگرامی این کمپین را پیشنهاد کرده بود و این موضوع باعث شد کنجکاوانه عضو این گروه شوم.
احساستان را در مورد بیماران پروانه ای بفرمایید؟ بدلیل ارتباط فراوان خودم با بیمارهای متفاوت در محل کارم حس واقعی این عزیزان را عمیقا درک میکنم و با توجه به هزینه های فراوان درمان، مشکلات مالی خانواده های این نازنین ها را حس میکنم.
تاکنون برای کمک به پروانه ای ها چه کاری انجام داده اید؟ من فعلا نتوانستم کمک مالی قابل توجهی به این موسسه انجام دهم اما تا توانستم بر آگاهی مردم در شناختن این بیماری و جذب کمک های مردمی تلاش کردم. برگه هایی چاپ کردم و به مراجعین محل کار و دانشجویان ارائه دادم. به چند محل پر رفت و آمد مغازه تعدادی از دوستان، سینما و دانشگاه آزاد واحد همدان نصب نمودم.
چه پیامی برای بیماران پروانه ای دارید؟ واقعا من نمیدانم وقتی یکی از این عزیزان را از نزدیک ببینم واقعا میتوانم با آن حرف بزنم یا قرار است گریه کنم. اما مطمئنا اگر بتوانم با آنها حرف بزنم می گویم که با تمام تلخی های زندگی، با تمام بی مرامی مسئولین، با همه نامهربانی های یک عده، امیدتان را از دست ندهید و امیدتان به خدا باشد. هنوز هستند دوستانی که هم و غمشان شماها هستید. دوستتان دارم. دکتر علی شریعتی می گوید: “اگر تنهاترین تنها شوم، باز خدا هست . او جانشین تمام نداشته هایم است.”
چگونه می توان مردم را با این بیماری آشنا کرد؟ با هر روشی که می توانیم باید مردم را با اینگونه بیماری هایی که آشنا نیستند آشنا کنیم. چاپ پوستر و بروشور و نصب در سطح شهر، اختصاص زمانی کوتاه در صدا و سیما برای اطلاع رسانی مردم برای حمایت از این عزیزان و برگزاری جشنواره ها به نفع این کودکان عزیز، جشنواره غذا، نقاشی و… از جمله راه ها است.
فقط باید بفهمیم که زندگی یک تجربه یگانه است و ما میتوانیم این تجربه یگانه را جاودانه کنیم و این امر فقط با بشر دوستی اتفاق خواهد افتاد.
سخن پایانی؟ من از مسئولین در خواب فرو رفته دو خواسته ثبت شده در کتاب قانون اساسی جمهوری اسلامی از جمله آموزش رایگان و بهداشت و درمان رایگان را طلب دارم.
انتهای پیام/